Le vaccin de la dernière chance pour Hugo et Emma

Nous vous avions parlé à plusieurs reprises du combat des parents de ces deux enfants atteints d'une maladie génétique mortelle.

Agés de 4 et 2 ans, les enfants ont reçu un traitement expérimental en Espagne, financé par un laboratoire américain.

Soutenus par l'association Vaincre les maladies lysosomales (VML), et grâce au concours de l'AFM-Téléthon, ils sont donc entrés en contact avec une équipe américaine. « La différence avec le traitement qu'on pensait initialement choisir, c'est qu'il n'y a qu'une inoculation en intraveineuse - et non pas intracérébrale - et ce n'est pas le même virus qu'on injecte », détaille le papa.

Quid du résultat ? « C'est un traitement nouveau : Hugo et Emma sont les premiers enfants au monde à en bénéficier, alors, on ne sait pas ce que cela va donner. Ils sont suivis par les médecins », poursuit le papa. Qui note quelques changements imperceptibles dans le comportement de ses enfants - mais reconnaît « que ce n'est qu'un avis de parent qui ne voit… que ce qu'il a envie de voir ».
Aujourd'hui, fatiguée par une année passée aux côtés des blouses blanches, à enchaîner les rendez-vous médicaux, à spéculer sur l'avenir incertain d'Hugo et Emma, la petite famille s'apprête « à se ressourcer dans le sud pour les vacances d'été ».

Source: Le Parisien