Enfance, Santé, Solidarités

Hugo et Emma, le combat de leurs parents continue

1 janvier, 2020 à 22:56 | Posté par
Luzarches, octobre 2018. Hugo et sa sœur Emma (ici à l’âge de 3 ans et un an) sont atteints par la maladie de Sanfilippo type B, une maladie neurodégénérative rare qui détruit lentement le cerveau.  LP/Arnaud Journois

Le combat des parents d’Hugo et Emma est loin d’être terminé. Rappelez vous, nous en parlions ici ou là.

L’appel aux dons est toujours d’actualité et un troisième enfant malade va en profiter nous apprend Le Parisien, extrait:

« Nous n’avions pas le choix : la maladie gagnait du terrain sur Hugo, déjà presque trop grand pour être traité. Alors on s’est tourné vers une autre équipe médicale, dont le protocole était moins cher », explique Julien Mercier le papa.

Bonne nouvelle : « Un troisième enfant a pu être intégré à cet essai », annonce, de son côté, l’association VML (Vaincre les maladies lysosomiales). Les prochains mois seront déterminants pour savoir si la maladie recule.

En attendant, Alicia et Julien poursuivent leur combat. Ils ont récemment créé leur propre association, « Hugo et Emma, un combat pour la vie », à 100 % concentrée sur leurs enfants et la pathologie de SanFilippo.

Les commentaires sont fermés.