Solidarités

Des coureurs pour sauver Hugo et Emma

23 novembre, 2018 à 18:49 | Posté par

Hugo, 3 ans, et sa sœur Emma, 10 mois, sont atteints par la maladie de Sanfilippo type B, une maladie neurodégénérative rare qui détruit lentement le cerveau et qui leur donne une espérance de vie très courte. LP/Arnaud Journois

Il n’y a pas que sur la mer que l’on se mobilise pour sauver Hugo et Emma.

Certains d’entre vous ont peut être aussi participer à la collecte qui  aujourd’hui est à 1,2M€.

Ce dimanche, la petite ville de Chaumontel (Val-d’Oise) se mobilise afin de récolter des fonds pour Hugo, 3 ans, et Emma, 1 an, atteints de la maladie de SanFilippo, une pathologie neurodégénérative qui réduit leur espérance de vie à 12 ans.

Au menu : 4 km de course façon Color-Run, la célèbre épreuve parisienne où les participants sont aspergés, dans la bonne humeur, de poudre colorée. Il s’agit de récolter des fonds pour financer un essai clinique. Objectif : 4 M€. 

Du côté médical, « le temps presse », explique Julien. L’essai clinique doit avoir lieu « tant que le cerveau des enfants est préservé ».

Ce dimanche 25 novembre, dès 10 heures, place Eugène-Coudre à Chaumontel. Inscription via la page Facebook « Hugo et Emma, un combat en couleur ». Participation : 16 € (dont 15 € reversés à la cagnotte pour Hugo et Emma).

Extrait du Parisien

Rappelons que la maman d’Hugo et d’Emma est infirmière à la clinique d’Aulnay-sous-Bois

 

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